Une éthique
Un documentaire de Catherine Pétillon et Guillaume Baldy
Handicap, maladie, vieillissement démographique et arrivée à la retraite de la génération du baby-boom… : ces évolutions ont fait du soutien aux plus fragiles de
véritables enjeux de société.
Aider, soutenir, accompagner… : qui s'occupe de quoi, et comment ? Nombreux sont les professionnels qui permettent aux personnes dépendantes de rester chez elles. Mais dans quatre cas sur dix, si
les personnes âgées peuvent rester autonomes et vivre à leur domicile, ce n'est que grâce à l'aide de leur entourage. Un chiffre qui atteint les 62 % pour les personnes handicapées à
domicile.
Parents, conjoint, fils ou fille, certains sont devenus un peu plus : en France, deux millions de personnes sont l'aidant principal d'un proche et le soutiennent au quotidien. Ce n'est que depuis
2005 et la nouvelle loi sur le handicap que sont reconnus explicitement le rôle et les besoins des aidants familiaux. Le texte leur accorde le droit d'être accompagnés, soutenus, formés, et de
bénéficier de temps de répit.
Les aides à domicile, elles, sont aujourd'hui plus de 200 000. Elles étaient sept fois moins il y a trente ans. De ces professionnelles, on attend des services, mais aussi une certaine
sollicitude.
Depuis les années 1990, les pouvoirs publics ont choisi de favoriser le maintien à domicile. Mais que se passe-t-il dans les appartements ? Que veut dire prendre soin de nos proches aujourd'hui ?
Quelle relation se tisse ?
Qu'est-ce que prendre soin ? Comment s'articulent et s'enchevêtrent souci de l'autre et travail ?
Peinture, écriture à l'hôpital
Un documentaire de Véronique Pittolo et Nathalie Battus
Ce documentaire vise à montrer la vie d’un atelier de pratique artistique à l’Institut Gustave Roussy (IGR), à travers les nombreux témoignages de ses différents « acteurs » : les jeunes
patients, les parents, les médecins, les artistes qui encadrent cette pratique.
L’atelier peinture-écriture a commencé en janvier 2007, dans le cadre du projet "Vivre en différence", soutenu par la Fondation Roche et la fondation SFR.
Jacques Grill, pédiatre oncologue à l’IGR, est à l’initiative de cette action qui consiste à favoriser l’imaginaire et la créativité des enfants malades, soignés pour des pathologies graves
(tumeurs cérébrales, osseuses, lymphatiques).
A travers ce reportage ponctué d’interviews, les auditeurs pourront se faire une idée tout autre de l'hôpital, non pas un espace hors du réel, une bulle étanche constituée de blouses blanches et
d’odeurs aseptisées, mais un lieu de circulation et de vie ouvert sur la cité, où l'art et la créativité ont leur place.
Ce temps au ralenti, difficile, ce temps passé à l’hôpital, que l’on ne connaît généralement que du point de vue du malade, du proche, ou du personnel soignant, « Sur les docks » souhaite en
montrer les aspects positifs et créatifs.
Comme le souligne Ana-Maria, jeune patiente de dix-huit ans soignée l’an dernier pour une tumeur au cerveau : « Venir à l’IGR pour une consultation ou un examen devient moins pénible quand on
sait qu’on va aussi passer un moment à peindre et à écrire des poèmes ».
Jérôme Tournière et Céline le Priellec, anciens malades de l’IGR, se sont improvisés journalistes pour l’occasion, recueillant les témoignages
du Docteur Jacques Grill, pédiatre oncologue, et du Docteur Daniel Oppenheim, psychiatre.
Avec également les enfants et jeunes patients : Ana-Maria Gavrilas, Mathilde Nantes, Rose
Dahen,Arnaud, Jessica et Antoine ;
les parents : Marie-Pierre Tournière, Ana Gavrilas et le père d’Antoine ;
et les professeurs et infirmières du service de pédiatrie : Eliane et Sandrina.
Productrice coordinatrice : Irène Omélianenko
Productrice déléguée : Véronique Pittolo
Prise de son : Yves Lehors et Laurent Lucas
Mixage : Michel Mestre
Réalisation : Nathalie Battus
Prendre soin de soi au Rosier Rouge
Réclamé par les services hospitaliers, encouragé par les pouvoirs publics et attendu par les malades et leurs familles, Le Rosier Rouge est un centre d’accueil et d’hébergement qui voit le jour le 1er juillet 1973 à l’initiative du Secours Catholique. Le corps médical affirme que, dans la thérapeutique actuelle, le soutien moral et psychologique du malade par la présence de ses proches est un des facteurs qui facilite la réussite du traitement médical.
L’arrivée est un moment important. On salue, on prend le temps de recevoir la famille du malade ou dans certains cas le malade lui-même et l’on attribue à chacun une chambre.
La mission du Rosier Rouge est d’accueillir des familles d’hospitalisés venant de province ou de l’étranger mais aussi, sous certaines conditions, des malades en cours de traitement, de post ou pré hospitalisation.
Chaque année cinq mille personnes venant de toute la France métropolitaine, DOM-TOM et de divers pays, y sont accueillies.
Au Rosier Rouge, à Vanves, les trajectoires de vie sont très différentes mais la maladie unit les résidents. Les pathologies sont généralement lourdes puisque les malades ont été transférés de province ou de l’étranger vers Paris faute de soins adaptés là où ils se trouvaient. Ces pathologies difficiles ont pour conséquence d’entraîner une ligne fragile entre la vie et la mort.
Mais au Rosier Rouge la philosophie est simple. Plus le malade est entouré, plus l’épreuve de l’hospitalisation est rendue moins douloureuse. Peu importe la nature du lien qui unit le résident et le malade, l’équipe se doit d’accompagner ces personnes.
Avec :
Caroline Quenel, chargée d’accueil ;
Pierre Nicolas, directeur du Rosier Rouge ;
Danielle Govard, responsable administrative du Rosier Rouge ;
et Monsieur Hamdi, Yona, Véronique, Chantal, M.et Mme Mikils, Régine, Yasmine, Marie-Berthe, Xavier…
Prendre soin d'une vie
Un documentaire de Mariannick Bellot et Diphy Mariani
L’unité mobile de soutien et d’accompagnement de l’hôpital de Vichy a été créée en 1999 dans le cadre de la loi sur les soins palliatifs. Elle est l’aboutissement de plusieurs années d’un travail mené par le docteur généraliste Franck Delpretti et l’infirmier Jacques Moyer qui, dès 1981 (à l’époque, ce n’est pas une évidence), entament un travail de fond sur les soins palliatifs.
Dès le début, ils pensent cette unité comme un accompagnement à des moments difficiles de l’histoire de la maladie. Cela peut être au moment d’un diagnostic, d’une rechute, ou d’un accompagnement vers la mort.
Ils ont choisi de situer leur action dans la relation aux patients, et non dans les actes techniques (massages, dispositifs anti-douleur). Souvent, l’arrivée de la mort éloigne les amis, accentue la solitude, bouleverse les proches. Jacques Moyer résume son métier en disant : « Il s’agit de signifier à la personne « on prend souci de vous », de ne pas la laisser seule affronter ce qui lui arrive ».
C’est une toute petite équipe, interdisciplinaire : seuls les deux infirmiers sont à temps plein, le médecin et les deux psychologues, dont une pour enfants, sont à quart temps ; il y a aussi une kinésithérapeute, et des bénévoles de l’association JALMALV (jusqu’à la mort accompagner la vie), qui sont intégrés à l’équipe. Ils viennent à la demande des services, ou passent dans les couloirs prendre des nouvelles, se faisant aborder au passage par des patients avec qui ils ont déjà tissé des liens.
L’équipe intervient à l’intérieur des autres services, sur le territoire d’autres médecins, et cela demande de la diplomatie… Concernant la douleur par exemple, le docteur Delpretti n’a qu’un avis consultatif. Mais la mise en place très progressive de cette unité leur a permis de se faire connaître dans l’hôpital, et de se faire accepter plus facilement.
Ils se sont répartis les tâches. Le docteur Delpretti a un rôle de « démineur », dans l’annonce du diagnostic et l’explication de la maladie : souvent la colère ou la stupeur face à la maladie se seront cristallisées sur le médecin traitant, et le dialogue sera plus facile avec ce nouveau venu. Les familles sont dans une tension violente, entre le désir d’en finir avec la souffrance, et celui de garder leurs proches le plus longtemps possible. Parler avec l’équipe permet de prendre pour la première fois un peu de recul, et de commencer à envisager la suite.
Les infirmiers rencontrent aussi les patients le plus tôt possible. Si, comme la kinésithérapeute, leur rôle est de soulager la souffrance, Jacques Moyer parle de « douleur terminale, métaphysique », bien plus que de souffrances physiques.
Enfin, les deux psychologues rencontrent les familles, en particulier les enfants, et les accompagnent dans un travail de reconstruction lors de « consultations de suivi de deuil », où elles reçoivent chaque personne seule à seule.
C’est un travail difficile : il s’agit avec chaque patient de créer un lien qu’on sait être voué à disparaître, de donner de sa présence, souvent dans le silence, sans se réfugier derrière un savoir ou derrière des gestes cliniques.
Avec :
Jacques Moyer, Franck Delpretti, Céline Jesset, Bernadette Quaire, de l’équipe mobile de soutien et d’accompagnement ;
Carole Barraud, infirmière de nuit en soins de suite et réadaptation ;
Aimée Saint-André, Lionel et Gisèle Bernard, et Simone Gay.
Source : France Culture
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